As neoplasias pediátricas apresentam curtos períodos de latência, se desenvolvendo de maneira mais rápida e, em geral, muito mais agressiva se comparadas aos adultos, resultando em sinais e sintomas importantes. Tal sofrimento perpassa a esfera física, passando a envolver o âmbito psicológico, social, espiritual e cultural, sendo que esse cenário se torna ainda pior em países menos desenvolvidos ou em desenvolvimento, onde os recursos são muito limitados, ou seja, também é uma realidade que “abraça” o cenário brasileiro. Portanto o cuidado voltado para este perfil de paciente torna-se um desafio importante, sendo necessária uma abordagem holística, para além do modelo biomédico e/ou hospitalocêntrico de cuidado. É diante desse contexto que surgem os cuidados paliativos oncologia pediátrica (CPP).
Conceituado segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o CPP é o cuidado ativo e total em prol da criança com relação a tríade: corpo, mente e alma, com apoio total a família que também se encontra vulnerável diante de uma condição tão devastadora que é o câncer pediátrico. De acordo com uma estimativa do Atlas Global de Cuidados Paliativos no Fim da Vida, 21 milhões de crianças se beneficiariam anualmente com uma abordagem de CPP em todo o mundo e, atualmente mais de 8 milhões precisam de CPP especializado, sobretudo as crianças com câncer avançado.
Não obstante, é relevante ressaltar que o encaminhamento para CPP deve ter seu início no diagnóstico da doença, continuar independente da criança realizar o tratamento com fins curativos ou não, auxiliar na tomada de decisões, servir de apoio psicossocial, atuar na gestão da dor e demais sintomas e se prolongar até o luto. Deste modo, essa abordagem visa garantir a melhor qualidade de vida possível para as crianças e sua família.
O cuidado paliativo pediátrico é único por envolver o envolvimento apropriado de crianças na tomada de decisões médicas e considerações éticas e legais quando estão gravemente doentes, sendo importante um tratamento cuidadoso e delicado nessa relação entre médico, família e criança. As instituições que regem a conduta médica e os aspectos éticos envolvidos na práxis regulamentaram os cuidados paliativos dentro da promoção de saúde. Merece destaque a Organização Mundial de Saúde (OMS), o Código de Ética Médica (CEM) de 2019 e a Resolução nº 1.805/200616 do Conselho Federal de Medicina (CFM).
É muito importante ressaltar que os cuidados paliativos não se destinam apenas a pacientes terminais, mas também a diversas doenças crônicas incuráveis, dentre elas o Câncer Avançado, Progressivo ou de Mau Prognóstico destacado na imagem a seguir.
Figura 1 Iglesias SB de O, Neulânio FDO. Cuidados Paliativos Pediátricos: O que são e qual sua importância? Cuidando da criança em todos os momentos Departamento Científico de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos
A implementação do CPP nos serviços de saúde enfrenta algumas barreiras, como: Mudança de perspectivas no curar/cuidar; Educação dos profissionais de saúde; Barreiras Pessoais e Barreiras no Sistema de Saúde.
Segundo a revisão sistemática Barriers to accessing palliative care for pediatric patients with cancer: A review of the literature realizada nos EUA, algumas barreiras foram destacadas e possuem semelhança com a realidade evidenciada no Brasil, como a cobertura dos CPP, disponibilidade de atendimento e força de trabalho, questão de treinamento, desafios na entrega de PPC e modelos concorrentes de atendimento, conhecimento sobre a doença, desconforto para falar de sua doença e barreiras culturais.
A abordagem de uma equipe de CPP deve incluir: aspectos físicos, como manejo de sintomas, aspectos emocionais, espirituais e sociais. Além disso, é essencial considerar os aspectos éticos envolvidos no cuidado, decisão compartilhada, planejamento avançado do cuidado, assistência no final da vida e suporte ao luto familiar.
Algumas etapas são fundamentais nesse planejamento, sendo elas:
⦁ Entendimento da doença, do tratamento e das limitações possíveis: nessa etapa o conhecimento do diagnóstico, do tratamento e do prognóstico é muito importante, bem como o consenso da equipe para abordagem paliativa. É válido ressaltar que a conversa quanto ao entendimento do processo de adoecimento e manejo envolve toda a equipe paliativa e, em seguida, a família, devendo ser cautelosa e retomada sempre que necessário.
⦁ Definição dos objetivos e intervenções médicas: nessa etapa a equipe deve propor um plano e permitir que a família participe, considerando o interesse do paciente junto à família, já que não se deve transferir para a família a responsabilidade unilateral de definir as condutas, devendo a criança participar da tomada de decisões.
⦁ Prover necessidades individualizadas e antecipar eventos: é importante aqui envolver as necessidades do paciente de acordo com o estágio em que a doença se encontra, considerando os valores e as crenças da criança/família; Além disso, antecipar-se aos eventos pode promover mais conforto e permitir que os estágios sejam ultrapassados pelo paciente e seus familiares, então compreender as prioridades terapêuticas, controlar os sintomas e promover mudanças no ambiente pode ajudar no conforto e na relação médico, família e criança.
REFERÊNCIAS
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